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蔵書情報

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所蔵数 1 在庫数 1 予約数 0

書誌情報サマリ

書名

a life　 18トリソミーの旅也と生きる 　

著者名 藤井 蕗／著
著者名ヨミ フジイ,フキ
出版者 クリエイツかもがわ
出版年月 2018.1

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No. 所蔵館 資料番号 請求番号 資料種別 配架場所 帯出区分 状態 貸出
1 岡町007635865916/ﾌ/一般図書成人室　在庫  ○

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書誌詳細

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タイトルコード 1003000408852
書誌種別 図書
書名 a life　 18トリソミーの旅也と生きる 　
書名ヨミ ア ライフ
副書名 18トリソミーの旅也と生きる
副書名ヨミ ジュウハチ トリソミー ノ タビヤ ト イキル
著者名 藤井 蕗／著
著者名ヨミ フジイ,フキ
出版者 クリエイツかもがわ
出版年月 2018.1
ページ数 238p
大きさ 21cm
ISBN 4-86342-231-5
ISBN 978-4-86342-231-5
分類記号 916
内容紹介 「長くは生きられない」難病の子どもたち。子どもと家族を支えるチームはどのようにできていくのかを、「18トリソミー」という難病をかかえて生まれてきた旅也くんの母親である著者が、自身の経験から語る。
著者紹介 英国ハートフォードシャー大学大学院アートセラピー・コース修了。学校現場で特別なニーズのある子どもたちの支援に携わりながら、医療的ケアの必要な子ども、家族たちとの活動を行う。
件名1 18トリソミー症候群-闘病記

(他の紹介)内容紹介 どんなに医療が進歩しても難病をかかえて生まれてくる子どもたちはいる。「長くは生きられない」難病の子どもたち。家族の生活は？つらさや苦しみは？何に励まされ支えられているの？子どもと家族を支えるチームは、どのようにできていくのかを知ってもらいたい―。
(他の紹介)目次 １　旅也が生まれるまで（「胎児水腫の疑い」（２０１２年２月２５日）
地獄のような妊婦健診（２０１２年春）　ほか）
２　旅也誕生（旅也、生まれる（２０１２年８月９日）
１８トリソミーという告知（２０１２年８月１３日）　ほか）
３　お家に帰ってから（お家での生活が始まる（２０１３年１１月２７日）
クリスマスとお正月（２０１３年冬）　ほか）
４　旅也が空へ還ってから
５　メッセージ（「チーム旅也」のメンバーから
家族から旅也へ）
(他の紹介)著者紹介 藤井 蕗
　１９９９年京都教育大学発達障害学科卒業後、ドイツ、スウェーデンにて障害児・者の支援に携わる。２００４年英国ハートフォードシャー大学大学院アートセラピー・コース修了。洛和会音羽病院医療介護研究所にて発達障害児、高齢者、緩和ケアの領域でアートセラピーを実践。１８トリソミーの次男・旅也の在宅移行を期に退職。旅也が亡くなってからは、学校現場で特別なニーズのある子どもたちの支援に携わりながら、医療的ケアの必要な子ども、家族たちとの活動を行っている(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

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