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所蔵数 1 在庫数 1 予約数 0

書誌情報サマリ

書名

産んでくれてありがとう　 笑顔で生きる2歳児から高校生までの難病の子どもたち 　

著者名 難病のこども支援全国ネットワーク／監修
著者名ヨミ ナンビョウ ノ コドモ シエン ゼンコク ネットワーク
出版者 経済界
出版年月 2011.4

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No. 所蔵館 資料番号 請求番号 資料種別 配架場所 帯出区分 状態 貸出
1 千里006719678916/ｳ/一般図書成人室　在庫  ○

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書誌詳細

この資料の書誌詳細情報です。

タイトルコード 1002000245103
書誌種別 図書
書名 産んでくれてありがとう　 笑顔で生きる2歳児から高校生までの難病の子どもたち 　
書名ヨミ ウンデ クレテ アリガトウ
副書名 笑顔で生きる2歳児から高校生までの難病の子どもたち
副書名ヨミ エガオ デ イキル ニサイジ カラ コウコウセイ マデ ノ ナンビョウ ノ コドモタチ
著者名 難病のこども支援全国ネットワーク／監修
著者名ヨミ ナンビョウ ノ コドモ シエン ゼンコク ネットワーク
出版者 経済界
出版年月 2011.4
ページ数 230p
大きさ 19cm
ISBN 4-7667-8493-0
ISBN 978-4-7667-8493-0
分類記号 916
内容紹介 マルファン症候群、先天性巨大リンパ管腫、脊髄性筋萎縮症など、難病の子どもを持つ父母への取材をもとに、懸命に生きる9家族の真実の姿を紹介する。
件名1 小児科学
件名2 難病-闘病記

(他の紹介)内容紹介 「この子をどのように育てるべきか」…先の見えない不安と孤独に悩まされながらも、懸命に生きる９家族の真実の姿がここにある。
(他の紹介)目次 第１章　マルファン症候群―「さあ、ママのところまで、歩いておいで！」
第２章　先天性巨大リンパ管腫―数々の困難を乗り越えたこの子の生命力ってすごい！
第３章　三尖弁閉鎖症―２度の延び１０時間の手術を乗り越えたわが子をほめてあげたい。
第４章　二分脊椎症―ケアだけは絶対に必要だが、決して、悲惨、深刻な病気ではない。
第５章　脊髄性筋萎縮症―身体はほとんど動かさないけど、その可能性を存分に広げたい。
第６章　先天性多発性関節拘縮症―将来、「障害」を「障害」と考えないポジティブな生き方をしてほしい。
第７章　胆道閉鎖症―逡巡した手術に踏み切り健康な身体を取り戻した。
第８章　プラダー・ウィリー症候群―「なぜ、こんなことをするのかな？なぜ、こんなことを言うのかな？」
第９章　慢性疲労性症候群―原因も治療法もわからない闇の中で。

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