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資料情報
各蔵書資料に関する詳細情報です。
No. |
所蔵館 |
資料番号 |
請求番号 |
資料種別 |
配架場所 |
帯出区分 |
状態 |
貸出
|
1 |
岡町 | 007635865 | 916/フ/ | 一般図書 | 成人室 | | 在庫 |
○ |
関連資料
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書誌詳細
この資料の書誌詳細情報です。
タイトルコード |
1003000408852 |
書誌種別 |
図書 |
書名 |
a life 18トリソミーの旅也と生きる |
書名ヨミ |
ア ライフ |
副書名 |
18トリソミーの旅也と生きる |
副書名ヨミ |
ジュウハチ トリソミー ノ タビヤ ト イキル |
著者名 |
藤井 蕗/著
|
著者名ヨミ |
フジイ,フキ |
出版者 |
クリエイツかもがわ
|
出版年月 |
2018.1 |
ページ数 |
238p |
大きさ |
21cm |
ISBN |
4-86342-231-5 |
ISBN |
978-4-86342-231-5 |
分類記号 |
916
|
内容紹介 |
「長くは生きられない」難病の子どもたち。子どもと家族を支えるチームはどのようにできていくのかを、「18トリソミー」という難病をかかえて生まれてきた旅也くんの母親である著者が、自身の経験から語る。 |
著者紹介 |
英国ハートフォードシャー大学大学院アートセラピー・コース修了。学校現場で特別なニーズのある子どもたちの支援に携わりながら、医療的ケアの必要な子ども、家族たちとの活動を行う。 |
件名1 |
18トリソミー症候群-闘病記
|
(他の紹介)内容紹介 |
どんなに医療が進歩しても難病をかかえて生まれてくる子どもたちはいる。「長くは生きられない」難病の子どもたち。家族の生活は?つらさや苦しみは?何に励まされ支えられているの?子どもと家族を支えるチームは、どのようにできていくのかを知ってもらいたい―。 |
(他の紹介)目次 |
1 旅也が生まれるまで(「胎児水腫の疑い」(2012年2月25日) 地獄のような妊婦健診(2012年春) ほか) 2 旅也誕生(旅也、生まれる(2012年8月9日) 18トリソミーという告知(2012年8月13日) ほか) 3 お家に帰ってから(お家での生活が始まる(2013年11月27日) クリスマスとお正月(2013年冬) ほか) 4 旅也が空へ還ってから 5 メッセージ(「チーム旅也」のメンバーから 家族から旅也へ) |
(他の紹介)著者紹介 |
藤井 蕗 1999年京都教育大学発達障害学科卒業後、ドイツ、スウェーデンにて障害児・者の支援に携わる。2004年英国ハートフォードシャー大学大学院アートセラピー・コース修了。洛和会音羽病院医療介護研究所にて発達障害児、高齢者、緩和ケアの領域でアートセラピーを実践。18トリソミーの次男・旅也の在宅移行を期に退職。旅也が亡くなってからは、学校現場で特別なニーズのある子どもたちの支援に携わりながら、医療的ケアの必要な子ども、家族たちとの活動を行っている(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです) |
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