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蔵書情報

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所蔵数 2 在庫数 2 予約数 0

書誌情報サマリ

書名

命耀ける毎日　　

著者名 中井 まり／著
著者名ヨミ ナカイ,マリ
出版者 青志社
出版年月 2008.1

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No. 所蔵館 資料番号 請求番号 資料種別 配架場所 帯出区分 状態 貸出
1 千里004616496916/ﾅ/一般図書成人室　在庫  ○
2 野畑004616512916/ﾅ/一般図書成人室　在庫  ○

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書誌詳細

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タイトルコード 1000000773113
書誌種別 図書
書名 命耀ける毎日　　
書名ヨミ イノチ カガヤケル マイニチ
著者名 中井 まり／著
著者名ヨミ ナカイ,マリ
出版者 青志社
出版年月 2008.1
ページ数 254p
大きさ 20cm
ISBN 4-903853-18-5
ISBN 978-4-903853-18-5
分類記号 916
内容紹介 「ぼくはムコ多糖症で死んじゃうの?」「そんなこと絶対させないって、ママ、いままでがんばってきたんや」 悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった2456日に及ぶ家族の物語。
著者紹介 1963年生まれ。大阪府出身。「ムコ多糖症支援ネットワーク耀くん基金」を立ち上げる。講演会を中心にさまざまな活動を行なう。
件名1 ムコ多糖症-闘病記

(他の紹介)内容紹介 悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の物語。
(他の紹介)目次 序章　診断―ムコ多糖症２型ハンター症候群
第１章　誕生―やさしく耀き続けますように
第２章　治療不可能―それでも、ママたちが動いた
第３章　アメリカでの治験―離ればなれの家族
第４章　患者支援―テレビ番組から大きな波が生まれた
第５章　若旦那さん登場―若い力で、国を変えてやろう
第６章　新薬承認―そして、キセキが起きた
終章　見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて
(他の紹介)著者紹介 中井 まり
　１９６３年８月２１日生まれ。大阪府出身。トヨタカローラ新大阪株式会社の営業担当として長年勤務し、２９歳で結婚。夫・浩さん、長女・海里ちゃん、長男・耀くんの４人家族。２００１年１月１２日、長男の耀くんが、進行性の小児難病『ムコ多糖症２型ハンター症候群』と診断される。当時、唯一の治療法であった「骨髄移植」のドナーを見つけるため、関西を中心に骨髄バンク登録の普及活動を積極的に行ってきた。２００５年に出演した日本テレビ系『ＮＮＮドキュメント’０５』をきっかけに、支援者とともに『ムコ多糖症支援ネットワーク　耀くん基金』通称ムコネット（現在は、ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワーク）を立ち上げる。現在、２０年以上勤めた会社を退職し、ムコネットの活動の一環として、講演会を中心にさまざまな活動を行っている(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

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